Sortez ! – Association Épilepsie France 37

Ce mercredi 8 février 2023, nous avons reçu Magali Villette, déléguée Épilepsie France 37, et Dania, doctorante en Anglais, nouvellement diagnostiquée épileptique mais également depuis quelques années aidante de son époux porteur d’épilepsie.

Nous avons consacré l’entièreté de notre émission au sujet de l’épilepsie, une maladie bien peu connu du grand public.

L’épilepsie est une maladie neurologique chronique caractérisée par la survenue de crises (dont les formes sont variées) qui correspondent à un dérèglement soudain et transitoire de l’activité électrique du cerveau.

L’immense majorité des gens pense que l’épilepsie se résume à des crises convulsives parfois spectaculaires.
En réalité, l’épilepsie est une maladie qui s’exprime de multiples manières : par des signes visibles (tremblements, mouvements involontaires, rigidité musculaire, chutes…) ou par des signes peu visibles, voire invisibles (ruptures de contacts (absences), troubles de la mémoire, difficultés de concentration, hallucinations auditives ou visuelles…).

Entourée d’une aura particulière, l’épilepsie constitue l’archétype du handicap caché, encore très mal reconnu. Les personnes ne sont en effet « malades » que quelques secondes ou minutes par jour, par semaine, par mois ou par année. L’épilepsie est la seule pathologie neurologique courante qui n’a fait l’objet d’aucun plan national, sans doute du fait de sa complexité et de son hétérogénéité.

Ainsi, Dania a accepté d’apporter son témoignage afin de montrer à quel point il est difficile de vivre en tant que personne diagnostiquée épileptique.

Épilepsie-France est une association nationale, loi 1901, reconnue d’utilité publique et bénéficiant d’un agrément national de représentation des usagers au sein des instances hospitalières et de santé.

Elle a pour objet d’améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques, ce qui implique son intervention dans les domaines de l’insertion sociale, scolaire et professionnelle, ainsi que dans celui de la qualité des soins. A cette fin, elle regroupe des personnes épileptiques et leurs proches, des professionnels bénévoles et d’autres associations, dont elle fédère les activités.

Pour consulter le livre blanc de l’association : http://www.epilepsie-france.com/epilepsie-france/actualites.html?tx_dkactus_pi1_uid=225

Magali et Dania sont notamment venues dans les studios de Radio Campus Tours pour parler de la Journée Internationale de l’Épilepsie qui aura lieu le lundi 13 février prochain.

Celle-ci se déroule chaque année dans plus de 140 pays à travers le monde, le deuxième lundi du mois de février. Elle a pour objectif de sensibiliser le public à cette maladie neurologique insuffisamment connue.

Grâce aux campagnes d’informations relayées dans les médias, elle contribue à mieux faire connaître l’épilepsie et à la faire sortir de l’ombre. L’épilepsie reste encore taboue, par méconnaissance du grandpublic.

Parler de l’épilepsie, faire connaître ses symptômes, combattre les idées fausses, c’est permettre de diagnostiquer, de traiter, de lutter contre le rejet et la stigmatisation fréquemment associés à la maladie.

Pour suivre l’association Épilepsie France :

– Facebook :

*Association Epilepsie-France (groupe privé)

*Epilepsie-France (page publique)

– Youtube : @EpilepsieFranceAsso

– Instagram : @epilepsiefrance

– Twitter : @EpilepsieFrance

– Tiktok : @epilepsiefrance

Playlist de l’émission :